举世医药网 > 医药资讯 > 行业新闻 > 正文 国内首个 “罕有病全球药物信息平台”上线！2021/9/26 来历：美通社 浏览数：

北京2021年9月25日 /美通社/ -- 本日，“罕有病全球药物信息平台”启动会在北京阿里中间美满闭幕。该平台由博鳌乐城罕有病临床医学中间和阿里健康联袂打造，旨在经由过程搭建线上线下一体化的健康办事平台，解决罕有病患者一向存在的境外立异医治药物“找不到、用不上”这一困难。

启动会现场

首批上线的立异罕有病药品有22个，包罗苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法诺肽等国内暂无的药品。用户只需在付出宝首页搜刮“患者支援”，进入“罕有病药品专区”，按要求成功提交根本信息后，即可享遭到平台的相干办事。

据世卫组织统计，中国已知罕有病约1400余种，罕有病患者约2000万，此中近对折为儿童患者。“无药可用是国内罕有病医治的痛点之一。”国度卫健委罕有病诊疗与保障专家委员会成员、中国财务科学研究院副研究员朱坤说，“今朝中国仍有17种罕有病的患者面对‘境外有药、境内无药’的窘境。”在此布景下，罕有病药物可和性问题亟待改良。

海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区（以下简称“博鳌乐城先行区”）作为今朝全国医疗范畴独一对外开放的“医疗特区”，截至今朝已实现进口特许药械品种175种。这些药械集中寄存保税仓内，全进程可监控、可追溯，还配备了大夫对患者进行医治治理、跟踪随访，确保患者用药健康、平安。

博鳌乐城先行区治理局副局长吕小蕾暗示，博鳌乐城先行区的“先行先试”政策，使得国外获批但中国还没有获批的“孤儿药”可以在博鳌乐城先行区利用，让中国患者可以或许尽早利用国际立异药物疗法延缓或治愈疾病。同时，跟着9月15日海南省药品监视治理局、海南省卫生健康委员会、海口海关三部分结合发布《进一步优化监管办事撑持海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区高质量成长若干办法》，临床急需进口药品医疗器械审批流程将进一步简化，患者在博鳌乐城先行区就诊用药会加倍便捷。“期望经由过程博鳌乐城先行区和阿里健康此次联袂，有用聚合优良资本，供给罕有病全球寻药的专项保障，造福更多国内罕有病患者。”吕小蕾说道。

在阿里健康资深副总裁马立看来，信息不合错误称是医疗行业面对的痛点，罕有病因为病发率低、症状复杂、诊断坚苦，致使药品相干信息难以快速取得。“罕有病全球药物信息平台是多方为罕有病撑持系统扶植做的有用摸索，阿里健康但愿经由过程互联网手艺买通罕有病就诊、用药环节，帮忙患者更好地接管医治、走向社会”。马leyu��������立说道。

中国香港维健医药团体开创人、董事长兼CEO王威暗示，以患者为中间是我们不变的初心，维健医药一向在摸索息争决国内罕有病患者“用药最后一千米”的问题。此次罕有病全球药物信息平台的上线让用药可和性触达更多的罕有病患者和家庭，更有用地做到领会患者用药之急。但愿能经由过程该平台，让更多罕有病患者获益。

博鳌乐城罕有病临床医学中间主任肖丽提到，中间将按照罕有病全球药物信息平台搜集的患者需求，经由过程博鳌乐城先行区“先行先试”的政策让急需的药械落地，加快引入中国市场，以惠和更多的罕有病患者。

罕有病全球药物信息平台将依托阿里健康在互联网手艺、人工智能、云计较等范畴的能力，和博鳌乐城罕有病临床医学中间在罕有病药品资本、诊疗办事、专家等方面的资本，摸索更多“互联网+医药”的立异模式，鞭策我国罕有病事业成长的同时，为罕有病患者供给更多聪明化的医疗解决方案。

编纂：Rae

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