举世医药网 > 医药资讯 > 行业新闻 > 正文 江苏省将五种罕有病的用药纳入医保报销对象2021/7/21 来历：江苏省医疗保障局 浏览数：

本年7月伊始，江苏省医保将五种罕有病的用药纳入医保报销对象。

这五种罕有病是：戈谢病，庞贝病（别名：糖原累计病II型），法布雷病，脊髓肌萎缩（SMA），粘多糖储积症IV型的罕有病用药，纳入第一批罕有病用药保障对象规模。

报销的比例以下：

30万元和以下，付出比例为80%；

30—70万元（含70万元），付出比例为85%；

70万元以上费用，付出比例为90%。

按照7月5日发布的相干划定，省级医保经办机构一般在10个工作日（非凡环境在20个工作日内）对核实确认合适前提的纳入保障对象规模，予以存案挂号。

原文以下：

江苏省医疗保障局 关在明白罕有病用药保障对象诊断、用药医治和待遇享受等有关事项的通知-苏医保办发〔2021〕25号

各设区市医疗保障局：

为贯彻落实《江苏省医疗保障局 江苏省财务厅 江苏省卫生健康委员会关在成立罕有病用药保障机制（试行）的通知》（苏医保发〔2020〕120号）和《江苏省医疗保障局 江苏省卫生健康委员会关在肯定罕有病指定诊断医疗机构等有关事项的通知》（苏医保发〔2021〕41号）要求，现就罕有病用药保障对象诊断、用药医治和待遇享受等有关事项通知以下：

1、第一批罕有病用药保障对象的规模

初次确诊时，已取得江苏省户籍满5年的江苏省根基医疗保险参保人员；或春秋不满5周岁、具有江苏省户籍，且其生怙恃一方取得江苏省户籍满5年的江苏省根基医疗保险参保人员（以下简称“参保患者”），经指定诊断医疗机构确诊得了戈谢病、糖原积累病II型（庞贝病）、法布里病（法布雷病）、脊髓性肌萎缩症（SMA）或黏多糖贮积症IVA型等罕有病种的，纳入第一批罕有病用药保障对象（以下简称“保障对象”）规模。

2、保障对象的待遇尺度

保障对象在定点医治机构医治戈谢病、糖原积累病II型（庞贝leyu��������病）、法布里病（法布雷病）、脊髓性肌萎缩症（SMA）或黏多糖贮积症IVA型，一个结算年度内涵门诊和住院医治产生的药品（见附件1）费用，由罕有病用药保障资金按费用累加计较分段肯定付出比例：

30万元和以下，付出比例为80%；

30—70万元（含70万元），付出比例为85%；

70万元以上费用，付出比例为90%。

合适医疗救助前提的保障对象，罕有病用药保障资金付出后的残剩药品费用，可予以医疗救助，具体救助比例由各设区市同一划定。撑持贸易弥补医疗保险、职工医疗合作、村平易近医疗合作有序成长，对保障对象经上述保障后的小我承担费用予以津贴。鼓动勉励企业、社会慈善机构等召募资金，配合关爱和帮扶罕有病患者。

3、罕有病指定诊断医疗机构和责任医师

罕有病指定诊断医疗机构共3所，别离是：江苏省人平易近病院、南京市儿童病院、东南年夜学从属中年夜病院。诊断责任医师名单见附件2。

诊断责任医师因增添、削减、改换而进行变动时，指定诊断医疗机构应和时报省级医保经办机构存案。

4、罕有病定点医治机构和责任医师

上述3所罕有病指定诊断医疗机构同时作为南京市罕有病定点医治机构，医治责任医师名单见附件2。

除南京市外，其余设区市各明白1所罕有病定点医治机构和相干医治责任医师（附件3）。定点医治机构医治责任医师因增添、削减、改换而进行变动时，应和时经所属设区市医疗保障局报省级医保经办机构存案。

5、罕有病用药保障经办办事流程

（一）诊断、申请和医治

2021年7月1日起，参保患者可持户籍证实、医保卡、居平易近身份证、2寸电子照片1张等相干材料至附件2中相干罕有病指定诊断医疗机构诊断责任医师处进行诊断，由指定诊断医疗机构责任医师出具诊断证实、医治方案（包罗医治药品、用法用量、输注要求等），并填写《江苏省罕有病用药保障申请表》（附件4），参保患者可按照本身便利就诊等环境在附件2和附件3当选择定点医治机构。

指定诊断医疗机构在1个工作日内将参保患者的相干材料、申请表、诊断证实、医治方案等扫描后加密报送省级医保经办机构，省级医保经办机构一般在10个工作日（非凡环境在20个工作日内）对核实确认合适前提的纳入保障对象规模，予以存案挂号，并经由过程邮寄等体例发放待遇证；对不合适前提的进行奉告。保障对象持待遇证到本人选定的定点医治机构接管罕有病用药医治，享受相干罕有病用药保障待遇。

（二）复检评估

保障对象须每一年一次到指定诊断医疗机构责任医师处进行复检评估。指定诊断医疗机构诊断责任医师按照复检环境决议是不是调剂医治方案等，并填写《江苏省罕有病用药保障复检评估表》（附件5），报省级医保经办机构存案。

（三）定点医治机构变动

保障对象因工作地、栖身地等转变需要变动定点医治机构的，应向原定点医治机构提出申请，原定点医治机构填写《江苏省罕有病用药保障定点医治机构变动表》（附件6），并报送省级医保经办机构。省级医保经办机构受理申请并核实合适前提后，在3个工作日内将相干罕有病患者信息传送到变动前后的两家罕有病定点医治机构和地点设区市医保经办机构。保障对象便可到变动后的定点医治机构接管医治。

附件（略）：

1. 第一批罕有病用药保障药品名单.pdf

2. 罕有病指定诊断医疗机构和责任医师名单.pdf

3. 罕有病定点医治机构和责任医师名单.pdf

4.江苏省罕有病用药保障申请表.pdf

5.江苏省罕有病用药保障复检评估表.pdf

6. 江苏省罕有病用药保障定点医治机构变动表.pdf

江苏省医疗保障局办公室

2021年7月5日

编纂：Rae

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